Paliativní péče je poskytována lidem s nevyléčitelným onemocněním, kdy léčebné procesy dosáhly svého limitu. Do této kategorie lze zařadit i onemocnění Alzheimerovou demencí. Alzheimerova nemoc, tak jako spousta jiných nemocí, se vyvíjí v různých stádiích. Koncept péče P-PA-IA je navržen tak, aby dokázal reagovat na potřeby nemocných v jednotlivých stádiích nemoci. P-PA-IA je zkratkou pro jednotlivé vývojové fáze demence: P-podpora, poradenství a pomoc, PA-programové aktivity a IA-individualizovaná péče. [1]
Ve všech zmíněných oblastech se dá do určité míry plánovat anebo realizovat paliativní péče nebo její dílčí části.
P-podpora
Jedná se o první stádium nemoci, které se vyznačuje tím, že klient/pacient je do značné míry orientován a schopen provádět aktivity běžného dne. Toto období je velmi důležité zejména pro komunikaci s lékařem, který by měl s pacientem aktivně pracovat a poskytnout mu dostatek informací týkající se vývoje onemocnění. Již v této fázi, za předpokladu, že je klient stále schopen posoudit důsledky svého rozhodování, by mělo být probráno dříve vyslovené přání, možnosti využití institutu zastoupení členem domácnosti, opatrovnictví nebo předběžné opatření. Jedná se vesměs o podpůrná opatření, které pomohou klientovi v tom, aby byla zachována jeho autonomie a právo se rozhodnout dle svého přesvědčení. Součástí plánování dlouhodobé péče je také pravidelná revize životního příběhu klienta, který je nutné průběžně doplňovat o informace potřebné k zajištění individuálně nastavené péče. Toto období je velmi důležité, protože je zachována schopnost komunikace a klient je schopen sdělit své potřeby, říct, co se mu líbí a co ne, naplánovat si péči na období, kdy již vzhledem k onemocnění nebude schopen komunikovat.
PA-programové aktivity
Druhá fáze onemocnění je charakteristická zvýšenou péči o klienta. Postupně se zhoršují kognitivní funkce a může docházet k dezorientaci nebo zmatenosti. I tato fáze nemoci může být provázaná s nastavováním paliativní péče. Samotný název Programové aktivity vybízí k tomu, aby se co možná nejvíce kladl důraz na zapojení klienta do denních aktivit. To znamená, že se aktivně podporuje péče o sebe sama do míry, která vyhovuje možnostem klienta. Významným způsobem lze, v individuální rovině, pracovat s koncepty péče o lidi s demencí. Může být využita reminiscenční terapie, kognitivní rehabilitace nebo senzorická stimulace a podobně. Všechny tyto přístupy mohou pomoci klientovi k zachování soběstačnosti a individuality. Použité koncepty péče mohou být užitečné v rámci zjišťování potřeb klienta, a to i v případech, kdy dochází k úbytku komunikačních dovedností. V rámci provádění vybraného konceptu péče lze pozorováním zjišťovat reakce klienta a následně přizpůsobit péči aktuálnímu stavu. Toto období vybízí k aktivnějšímu zapojení rodiny klienta do procesu poskytování péče, a to v rozsahu, který si vymezí samotná rodina. Sociální služba v tomto ohledu působí jako spojující článek mezi klientem a jeho rodinou, snaží se zajistit pravidelné setkávání a umožnit jim v pokračování nebo znovunavázání sociálních vazeb. Přítomnost rodiny nebo znovuoživení vztahů má, jak se ukazuje, velmi příznivé důsledky, zejména bavíme-li se o plánování dlouhodobé péče, která zahrnuje i péči v závěru života.[2]
IA-individualizovaná péče
Jedná se o stádium s těžkým nebo pokročilým onemocněním demence. Komunikační dovednosti jsou do značné míry omezeny. Výběr denních aktivit se řídí možnostmi klienta. Z konceptů péče, které jsou k dispozici a lze z nich profitovat jsou například bazální stimulace, vizuální stimulace, muzikoterapie a podobně. Nelze se ale mylně domnívat, že klient není schopen vnímat podněty kolem sebe. O demenci toho víme sice hodně, ale ne tak hodně, abychom mohli s určitostí říci, že nás klient nevnímá a nemůže, i kdyby ojediněle, reagovat na různé podněty. Proto je velmi důležité stále dbát na respektování individuality každého klienta a přistupovat k němu se stejnou důležitostí a respektem, jako k těm, kteří s námi mohou komunikovat! V této fázi onemocnění se nejčastěji setkáváme s terminálním stádiem, tedy s plánováním péče v závěru života. To obnáší i doprovázení klienta. Důležitá je přítomnost pracovníků, držení za ruku, povídání, a podobně. Klient by měl vědět a cítit, že není sám, že o něm víme a zabýváme se jeho prožíváním. I tichá přítomnost pracovníka může být velmi přínosná a umožňuje vytvořit pocit bezpečí.
Poskytování paliativní péče lidem s Alzheimerovou demencí je náročná činnost jak fyzicky, tak psychicky. Klade velké nároky na personál v rámci vzdělávání, kompetencí a vysoké míry empatie a pochopení. Všem, kteří se na péči podílí, a to v rámci všech pracovních pozic, patří velké díky.
Mgr. Rastislav Ostríž, DiS., manažer kvality
[1] Česká Alzheimerovská společnost, o.p.a, Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA, 2017, Mare CZ s.r.o
[2] Sudore, R. L., Casarett., D.,Smith, D. at all, Family Involvement at the End-of-Life and Receipt of Quality Care, 2014, Journal of pain and symptom management, Vol. 48, No. 6